Dans le domaine de la santé, le big data correspond à l'ensemble des données socio-démographiques et biomédicales disponibles, collectées auprès de différentes sources. A petite comme à grande échelle, l'exploitation de ces données présente des avantages considérables : aide au diagnostic, au choix des traitements, pharmacovigilance, épidémiologie... Mais en santé comme dans bien d'autres domaines, les progrès technologiques s'accompagnent de nombreux défis techniques et humains, et posent autant de questions éthiques.




Introduction par Pierre-Antoine Gourraud : Projet MS Bioscreen
 
Le projet MS Bioscreen ouvre la voie à une médecine personnalisée pour les maladies complexes comme la sclérose en plaques. En s'appuyant sur un nouvel outil technologique développé à l'université de Californie (www.msbioscreen.org), Pierre-Antoine Gourraud facilite l'accès aux données individuelles et populationnelles permettant aux médecins et aux patients eux-mêmes de mieux évaluer la progression d'un patient par rapport aux autres et de prendre en compte cette évaluation dans le démarrage, le choix ou le changement du traitement.

 

 
INTERVENANTS

Pierre-Antoine Gourraud est enseignant-chercheur de l'université de Nantes et de l'université de Californie à San Francisco, sa recherche porte sur l'utilisation des données massives en population, notamment à partir des données produites en immunologie et en génomique,  pour mieux comprendre le vivant et de développer de nouveaux outils d'aide à la décision. Il dirige l'équipe Inserm ATIP-Avenir « Immunogénomique translationelle de l'auto-immunité et de la transplantation » du CRTI UMR 1064.

Stéphane Tirard est enseignant-chercheur à l'université de Nantes en épistémologie et histoire des sciences de la vie et de la médecine. Il est responsable du programme Médecine personnalisée et données en grand nombre : enjeux d'une nouvelle pratique, soutenu par la région des Pays de la Loire.

Sonia Desmoulin-Canselier est docteur en droit et chercheuse au CNRS, rattachée à l'UMR Droit et Changement Social de l'Université de Nantes. Ses recherches portent sur les enjeux juridiques des technologies émergentes, notamment dans le champ de la santé (droit des produits de santé (médicament et dispositif médical), principe de précaution, articulation entre recherche et soin, droit des personnes, droit de l'expérimentation).

Guillaume Durand est maître de conférences en philosophie à l'Université de Nantes, chercheur au CAPHI (EA 2163), chercheur résident à la Maison des Sciences de l'Homme Ange Guépin (USR 3491 - CNRS), membre de la Consultation d'Éthique Clinique du CHU de Nantes et du Pôle Hospitalier mutualiste Jules Verne, et président de l'Association EthicA à Nantes. Ses recherches portent la bioéthique, l'éthique médicale et clinique. Il est coordinateur de nombreuses recherches en éthique clinique sur le don d'organes, la limitation et l'arrêt des traitements en réanimation pédiatrique ou encore l'interruption médicale de grossesse.

Aurore Armand exerce comme médecin urgentiste aux CHU d'Angers avec une insertion dans la réflexion éthique par l'obtention d'un M2 en éthique, norme et santé (Droit et science économique université Angers) et l'inscription actuelle en doctorat de philosophie (université de Nantes). Co responsable du Comité d'éthique au CHU d'Angers et membre de l'Espace Régional Ethique des Pays de Loire (EREPL).